Poznaj Oncoindex

Nasza idea: w jasny sposób zilustrować, na jakim etapie jest dany kraj, jeśli chodzi o refundację nowoczesnych terapii w leczeniu raka i pokazać możliwości działania w zastanej sytuacji.

Porównanie wskaźnika w czasie pokazuje, jak zmienia się sytuacja pacjentów, jeśli chodzi o dostęp do nowoczesnych terapii lekowych. Dane na temat refundacji leków w konkretnym typie nowotworu stanowią wsparcie dla pacjentów w wyborze optymalnej terapii.

Dlaczego stworzyliśmy Oncoindex?

Oncoindex powstał, aby wspierać pacjentów w sytuacji ograniczonego dostępu do leków, które powinny być refundowane. Jest również narzędziem budzenia świadomości społecznej – wartość wskaźnika ma być jasnym sygnałem dla decydentów: poziom refundacji leków onkologicznych musi się poprawiać!

Impulsem do stworzenia portalu były dwa raporty przygotowane przez Fundację Alivia w latach 2015 i 2017 – Oncology patients’ access to drug therapies in Poland in view of current medical knowledge. Dokumenty jasno wskazały, że polscy pacjenci nie mają dostępu lub posiadają ograniczony dostęp do leków onkologicznych, które powinny być refundowane. Postanowiliśmy stworzyć narzędzie, które umożliwi dostęp do tego rodzaju wiedzy, ale nie będzie się przedawniać. W porównaniu do różnych raportów bieżących Oncoindex ma tę przewagę, że zawsze, oprócz stanu bieżącego, pokazuje, jak zmienia się wskaźnik dostępności na przestrzeni czasu. Dodatkowo, umożliwia dostęp do danych z różnych państw europejskich oraz tworzenie zestawień porównawczych.

Typy nowotworów, które bierzemy pod uwagę

Oncoindex jest źródłem wiedzy o refundacji nowoczesnych terapii lekowych dla aż 20 typów nowotworów. Bierzemy pod uwagę:

• spośród guzów litych: 10 typów, które najczęściej są przyczyną śmierci pacjentów onkologicznych w Europie,

• spośród chorób hematoonkologicznych: 10 typów, które najczęściej są przyczyną śmierci pacjentów onkologicznych w Europie.

Terapie, które bierzemy pod uwagę

Analizujemy terapie, które w ostatnich 15 latach zostały zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków (EMA), a następnie zarekomendowane przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO).

Dlaczego ostatnie 15 lat? Staramy się udostępniać praktyczną wiedzę i pokazywać, jak wygląda sytuacja pacjentów, którzy powinni mieć prawo do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Nie znaczy to, że z zasady uznajemy leki zarejestrowane wcześniej za mniej wartościowe – w niektórych przypadkach są to wciąż optymalne terapie. Chcemy jednak jasno dać do zrozumienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do wszystkich leków, które są zalecane przez międzynarodowe standardy.

EMA i ESMO – dlaczego te organizacje są naszymi punktami odniesienia?

Europejska Agencja Leków (EMA) jest unijną instytucją, która dopuszcza do obrotu produkty lecznicze w Unii Europejskiej oraz je kontroluje. Współpracuje z odpowiedzialnymi za ten obszar instytucjami państw członkowskich, kierując się najwyższymi standardami naukowymi.

Bierzemy pod uwagę leki zarejestrowane przez EMA, aby mieć pewność, że Oncoindex uwzględnia wyłączniete terapie, które przeszły restrykcyjną procedurę rejestracji leku w Unii Europejskiej i są dostępne na jej terenie.
Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) to powszechnie szanowana organizacja profesjonalnie zajmująca się onkologią kliniczną. Zrzesza ponad 25 000 specjalistów ze 160 krajów i jest wiarygodnym źródłem wytycznych onkologicznych, z których korzystają przedstawiciele świata medycyny. Analizujemy leki rekomendowane przez ESMO, aby mieć pewność, że Oncoindex uwzględnia wyłącznie terapie zalecane przez najlepszych ekspertów oraz praktyków w zakresie onkologii klinicznej.

Dlaczego Oncoindex spada lub podnosi się?

Wartość Oncoindexu jest przedstawiona w formie liczby: jego minimalna wartość to 0, a maksymalna to 100. Gdyby Oncoindex w danym kraju miał wartość 0, oznaczałoby to, że pacjenci w tym kraju nie mają dostępu do żadnego z leków, które uwzględniamy. Wartość 100 oznaczałaby z kolei, że mają dostęp do wszystkich.

Na zmianę wartości Oncoindexu w danym kraju wpływają dwa rodzaje wydarzeń:

1. Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) zarekomenduje kolejny lek onkologiczny.
2. W danym kraju zapada decyzja o refundacji leku rekomendowanego przez ESMO.

   Uproszczony przykład:

   W nowych wytycznych ESMO pojawia się rekomendacja dla czterech kolejnych terapii lekowych, które powinny być dostępne dla każdego pacjenta. Na poziomie krajowym zapada decyzja o pełnej refundacji jednego z nich oraz refundacji z ograniczeniami dla kolejnego. W wyniku obu tych wydarzeń wartość Oncoindexu spadnie, a nie podniesie się, ponieważ poziom refundacji w tym kraju tak naprawdę pogorszył się, a nie poprawił w odniesieniu do europejskich standardów medycznych mimo, iż w refundacji pojawiły się dodatkowe leki.

   
   Jednym z praw pacjentów jest leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Dlatego każda ujemna wartość Oncoindexu jest nie do przyjęcia. Chcemy widzieć, jak wartość wskaźnika rośnie aż do zera. Zgodnie z prawem, każdemu z nas się to należy.
   
   Pobierz szczegółową metodologię

Co jest miarą realnego postępu w dostępie do leczenia nowotworów?

Realny postęp w danym kraju jest związany m.in z refundowaniem kolejnych leków zalecanych przez ESMO, ale sam fakt refundacji konkretnego leku nie jest miarą sukcesu. Poprawa publicznego systemu ochrony zdrowia dokonuje się wtedy, gdy dany kraj zbliża się do europejskich standardów.

Wiele państw europejskich, szczególnie w Europie Środkowo - Wschodniej, ma poważne zaległości w stosunku do państw wysoko rozwiniętych. Aby niwelować te nierówności, muszą aktywniej nadrabiać opóźnienia oraz włączać do refundacji nowe terapie.

Kiedy pacjenci mają gwarantowany dostęp do leków?
System refundacji

1. 1. Refundacja bez ograniczeń: leczenie danym lekiem w danym wskazaniu może być finansowane ze środków publicznych dla wszystkich pacjentów w pełni zgodnie z wytycznymi ESMO - bez żadnych ograniczeń.
2. 2. Refundacja z ograniczeniami: leczenie danym lekiem w danym wskazaniu może być finansowane ze środków publicznych, jednak istnieją ograniczenia populacyjne, terytorialne, proceduralne, formalne lub czasowe związane z rozpoczęciem lub kontynuacją takiej terapii.
3. 3. Brak refundacji: leczenie danym lekiem w danym wskazaniu nie może być finansowane ze środków publicznych lub finansowanie takie obejmuje marginalnie wąską grupę pacjentów spośród tych, którzy kwalifikują się do takiego leczenia zgodnie z wytycznymi ESMO.
   
   Oncoindex osiąga wartość 100, gdy wszystkie zalecane przez ESMO leki są w pełni refundowane.
   Powinien to być standard w każdym państwie!

Oncoindex powstał, aby wspierać pacjentów w sytuacji ograniczonego dostępu do leków, które powinny być refundowane. Jest również narzędziem budzenia świadomości społecznej – wartość wskaźnika ma być jasnym sygnałem dla decydentów: poziom refundacji leków onkologicznych musi się poprawiać!

Impulsem do stworzenia portalu były dwa raporty przygotowane przez Fundację Aliviaw latach 2015 i 2017 – Oncology patients’ access to drug therapies in Poland in view of current medical knowledge. Dokumenty jasno wskazały, że polscy pacjenci nie mają dostępu lub posiadają ograniczony dostęp do leków onkologicznych, które powinny być refundowane. Postanowiliśmy stworzyć narzędzie, które umożliwi dostęp do tego rodzaju wiedzy, ale nie będzie się przedawniać. W porównaniu do różnych raportów bieżących Oncoindex ma tę przewagę, że zawsze, oprócz stanu bieżącego, pokazuje, jak zmiania się wskaźnik dostępności na przestrzeni czasu.

Leczenie nowotworów w Polsce.
Jak jest, a jak koniecznie powinno być?

Aktualnie ponad 68% terapii lekowych zalecanych przez naukę jest nierefundowanych lub refundowanych z ograniczeniami! Monitorujemy dostęp do leczenia w maksymalnie 20 rodzajach nowotworów. Spośród 139 terapii lekowych zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i zalecanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej:

• tylko 32% jest dostępnych zgodnie ze standardem,

• ponad 31% w ogóle nie jest refundowanych,

• 37% jest dostępnych, ale z ograniczeniami, nie mającymi podstaw medycznych.

Onkologiczne tsunami

Coraz więcej osób Polaków choruje na raka - co roku przybywa ok. 160 tys. nowych chorych, w latach 1999-2014 zachorowalność wzrosła o 42%, w przeciągu najbliższej dekady wskaźnik wzrośnie o kolejne 25%. W tym samym czasie liczba zgonów z powodu nowotworów wyniosła 1,6 mln. To tak jakby zniknęły w tym czasie Poznań, Szczecin i Łódź. Zachoruje co czwarty obywatel, jeden na pięciu – odejdzie z powodu raka.

Wydatki na leczenie raka rosną bardzo powoli

Narodowy Fundusz Zdrowia wydał na leczenie chorób nowotworowych w 2019 r. 10,4mld zł. Tymczasem wpływy z podatku akcyzowego od wyrobów tytoniowych, których używanie prowadzi do wielu przypadków raka, wynoszą rocznie około 20 mld zł. Nasuwa się pytanie – dlaczego państwo polskie nie sfinansuje leczenia chorych na nowotwory z tych pieniędzy?

Zatrważająca jakość Narodowej Strategii Onkologicznej

Narodowa Strategia Onkologiczna (NSO) to program na lata 2020-2030 przyjęty przez Radę Ministrów. Niestety dokument ten, posiadający tak wysoką rangę, okazał się nieprecyzyjny i obarczony poważnymi błędami merytorycznymi. Wdrożenie takiej „strategii” daje gwarancję niepowodzenia. To niedopuszczalne, aby program, który może decydować o życiu i śmierci tysięcy ludzi posiadał tak niski poziom merytoryczny.

Patroni i organizacje wspierające projekt

Projekt Oncoindex został przygotowany przez Fundację Onkologiczną Alivia dzięki grantowi edukacyjnemu Pracodawców RP.

Patronami projektu są zaprzyjaźnione organizacje wspierające pacjentów onkologicznych: Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem im. Wiesławy Adamiec, Fundacja Gwiazda Nadziei, Fundacja NoPASArak, Fundacja Omealife, Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej, Fundacja Pokonaj Raka, Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie!, Stowarzyszenie Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”, Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. prof. Tadeusza Koszarowskiego „Gladiator”, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS, Stowarzyszenie Polskie Amazonki – Ruch Społeczny, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”